¿Qué son las enfermedades raras?

En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Existen más de 6.000 enfermedades raras. En total las enfermedades raras se estima que afectan a 3 millones de ciudadanos en España. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.

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Federación Española de Enfermedades Raras

Federación Europea de Enfermedades Raras

Portal de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos

Centro de Investigación Biomedica en Red de Enfermedades Raras